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2008.01.25

知ってる絶望と、知らない希望

今日の内容に入る前に・・・今日の内容は、てんかんの方には配慮が欠けるような表現が出てくるかもしれません。
もし今日の内容で気分を害された場合は、あらかじめお詫び申し上げます。

今日は定期診察日。
2週間の間隔だったけど、特に大きなことはなし。強いて言えば「金縛り」があったくらい。状態を説明すると「金縛りかな?」とのこと。通院するようになって金縛りが2回目であったため、思わず「どうして(金縛りに)なるんですか?」とレム睡眠との関係とのこと。要は浅い睡眠(レム睡眠)の元で、本来深い睡眠(ノンレム睡眠)で現れる「夢」が浅い睡眠で見ることになり、そのため「夢なのか現実なのかわからない夢」だったり「体を動かしたいけど。動かない」といったいわゆる「金縛り」の状態になるとのこと。金縛りが起こること自体は特に心配することはないというけど・・・あんまり経験をしたくないですね。金縛り、怖いですし疲れますし・・・

まだ1月中であったためか、今日も診察は混んでおり、前回同様1時間オーバー。
もっとも、今日も脳波関係が続いており、そのために遅くなった感じ。自分より前の人は長い診察時間だったのに比べ、自分は長くて10分程度。「診察」というよりも「カウンセリング」と言った感じ。まぁそれが「精神療法」なのだろうけど・・・

それにしても今日といい前回といい、子どもの診察が多い。
元々今の病院は「てんかん」の診断に力を入れている病院であり、自分自身も最初は「てんかんの鑑別」を求めて行った病院。その結果、てんかんではないもののパニック障害であることが判明。それから今現在まで薬物療法と精神療法を受けている。だから必然的にいわゆる「精神科・心療内科」であっても「てんかん」の治療を目的に来ている人が多い。おそらくここで治療をしている子どもの場合は「小児てんかん」であろう。その証拠に脳波の話になっており、てんかんの治療に脳波は欠かすことができないため、十中八九、てんかん治療と考えていいかもしれない。もちろんてんかんの治療は子どもだけではなく大人も来ている人が多い。

ただ、今日の診察を待っている間にふと感じたのは、「てんかん」と言う病気をどのくらい理解しているかによって、治療に向かう姿勢に変わってくるのかな、と感じた。自分の場合、さすがにプロとまでは言わないものの、知的障害の世界で働いているため、てんかんと言うものがどういうものなのかを理解しており、適切な治療を行えば発作が抑えられると言うことも理解できていた。ただ、そのことがいざ自分のことに及ぶと、てんかん発作を持った障害者を支援していたものとしては「ミイラ取りがミイラになる」かのように、一気に自分もその世界に引きずり込まれたと感じてしまう。一言で言えば「絶望」である。絶望に引き込まれたのは単に職業柄だけではなく、当時働いていた施設の主任さんが「(てんかん持ちが利用者の直接支援に当たるのは、利用者の安全を確保するためにも)絶対に認められない」と話しているのを聞いていたため、まさに自分が行っていることが直接支援であるため「福祉従事者失格」の烙印を押されてしまったもの同然と感じた部分があった。

それだけではなく、日常生活においても大きく制約が生まれる。
何が辛いかって、自分の楽しみにしている「車の運転」と「お酒」が制限されることが、たまらなく辛かった。ようやくお酒のおいしさを感じることができた中で、楽しみが一瞬にして奪われることに、更なる絶望を感じていた。

その一方で、知的障害のない子どもの「てんかん」は比較的早期発見で早期の回復が認められます。
同じ「てんかん」でも大人がてんかんになるのと、子どもがてんかんになるのでは差があります。子どものうちにてんかんであることがわかれば深刻にならないうちに治療が行われ、早期(数年程度)で良くなるといわれています。そういった意味ではあんまりてんかんのことを知らないほうが、将来に対しての希望を持つことができるのかなぁ・・・と感じます。子どものうちは仮に「てんかん」と診断されても社会生活に大きく支障をきたすようなことが少ないですが、大人になって「てんかん」と診断されると、社会的に大きな制約を受けると思います。今までやってきたことができなくなってしまったり、これからやりたいことができなかったりするなど、知ってしまったがための絶望が待っていることもあると思います。自分の場合は完全に後者のパターンで、「知ってしまった」のではなく「知りすぎてしまった」がために深い絶望・喪失感に襲われていました。

もちろん今はてんかんの診断はなくなりましたし、若干の社会生活で支障があるものの、基本的には問題なく生活を営むこともできます。お酒も深酒しなければ問題ありませんし、車の運転も何の問題もなくできます。まぁ「何の問題もなく」と書きましたが、いまだに高速道路を運転することは若干の躊躇が残っています。それでも日常生活の範囲ではとりあえず不自由はなくすごしています。自分のことに向き合えるようになったのも、本当に最近の出来事ですが、今日の診察待ちの時間で色々と見ていて「知ってしまったがための絶望」と「知らないから持てる希望」の2つが存在しているのかな・・・と昔の自分に照らし合わせて思っていました。

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